Bonjour,

Voici le témoignage d’une jeune maman dont l’époux a eu une leucémie aigue.

En effet, je me suis retrouvée proche aidante subitement, en 2012, une tuile est tombée dans notre « ciel bleu » familial.
A cette époque, mes enfants avait 3 et 6 ans.
L’état de santé physique de leur papa se dégrade en quelques mois (Il était un grand sportif depuis sa jeunesse).

Mon époux avec qui je m’imaginais vivre une vie de famille harmonieuse, se retrouve à l’hôpital en ayant perdu beaucoup de poids, une personnalité aigrie… par on ne sait quoi… aucun diagnostique fut posé les moins précédents, malgré les signes alarmeurs, quelques choses ne tournait pas rond ! Le diagnostique tombe enfin, alors qu’il est tout ralenti : Leucémie aïgue lymphoblastique… Il n’avait alors que 36 ans !

Comme une « automate », je continue de m’occuper des enfants, à l’époque j’ignorais l’existence d’une telle association, si elle existait déjà ou pas….
Le quotidien devient lourd, j’arrête mon activité d’indépendante, je n’ai plu la tête à cela. Peu avant, nous venions d’apprendre que notre cadet avait des allergies alimentaires importantes. Donc toute mon attention se porte sur lui pour les repas, j’ai dû changer nos habitudes, nous nous sommes adaptés.

La bonne nouvelles aujourd’hui c’est que mon époux est ressorti vainqueur de sa bataille.

Une année de traitement intensif au CHUV et quelques mois au UHG pour une greffe de cellules souches qui a réussi (le 2ème patient traité ainsi, ça passait ou ça cassait ! On me l’avais appris le jour « J », très abruptement !).

Je commence seulement, à intégrer ces périodes éprouvantes émotionnellement, ainsi que les chocs psychologiques multiples, aux différents stades de la maladie et des traitements. Une alternance d’espoir et de désespoir, entre la Vie et la Mort.

Nous sommes en 2019, je réalise qu’à l’époque je ne parvenais pas à exprimer tout ce vécu, surement lié au mode de survie dans lequel je me trouvais.

Maintenant que mes enfants ont 13 et 10 ans, je revois le film de votre vécu…Toutes mes craintes, mes nuits blanches, mes désillusions, angoisses, peurs……peurs de voir mourir Le père de mes enfants, peur de perdre mon fils d’une réaction allergique….

Tout cela je le vois, maintenant avec plus de recul, j’ai pu enfin « pleurer » cette souffrance…Je commence petit à petit à restructurer ma vie…

Mon époux travaille à 85%, depuis 3 ans, Sa maladie aura duré 4 ans,….Mes enfants s’autonomise de plus en plus, et j’ai repris mes activités déjà en 2016…Je m’autorise à aller à mon rythme à accueillir les mauvaises nuits avec indulgence, quand la souffrance refait surface…La conscience est là… bien présente. L’ignorance des choses n’est plus possible…Je sais, à 44 ans, que la vie est fragile et qu’il faut profiter des moments où ça va bien. Des moments où je peux être vraiment moi (ma propre réalisation), où je peux dire merci à la vie et vivre quelque chose en famille, avec légèrté…Reprendre confiance en la Vie, c’est pas facile après ce que l’on a vécu.

Aussi un grand Merci à toutes les personnes (soignants, amis, famille,…etc..) qui on fait du mieux pour nous aider. Avec gratitude.

Et aussi toutes mes pensées de Lumière aux personnes malades ou souffrantes, ainsi qu’à leurs proches.

Situation professionnelle du proche aidant au début de la maladie du proche aidé

Evolution de la maladie et mesures à prendre

Mise en place et recherche de solutions diverses pour maintient à domicile

Problèmes d’organisation et entente avec une fratrie

Désignation d’un référent légal pour décisions médicales et administratives

Vie quotidienne du proche aidant et éventuelle mise en péril de sa situation familiale et professionnelle.

Proche aidant vivant à longue distance ou à l’étranger

Quand la maladie s’aggrave, révision de la situation et consolider l’aide possible

Etre un bon médiateur et organisateur entre les différentes personnes actives autour du patient

Décision du placement et état d’esprit du proche aidant

Rester le proche aidant de son parent placé en EMS et y trouver sa place